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Alleinerziehend mit einem chronisch kranken Kind – wie funktioniert das?

Alleinerziehend mit einem chronisch kranken Kind – wie funktioniert das?

18.10.2018. 19:13
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Ein großer Einhorn-Sticker ist vorne drauf. Auf Sophias kleiner Insulinpumpe, die sie den ganzen Tag in einem kleinen rosa Beutel an ihrer Hüfte trägt. Dass Sophia Diabetes hat, kam raus, als sie 14 Monate war. Ihr ging es damals sehr schlecht, sie hatte mehrere Tage lang viel getrunken und sich oft übergeben. Der Kinderarzt hat die Anzeichen nicht erkannt. „Auch ich hätte nie auf Diabetes getippt“, sagte ihre Mutter Caroline. „Ich dachte immer, das hätten nur dicke alte Leute.“ 

Sensor im Oberarm 

Von wegen. Sophia ist damals sofort auf die Intensiv-Station eingeliefert worden. Die Lage war ernst, sie lag schon im Koma. Zum Glück ist alles gut gegangen. Heute misst ein Sensor an ihrem Oberarm im Unterhautfett-Gewebe die Glukose-Ströme und gibt den Wert dann via Bluetooth an ihre Pumpe weiter. Für Sophia ist das lebenswichtig. Regelmäßig muss sie ihren Blutzuckerwert messen, das macht die Pumpe noch nicht. Und dann „bolen“, also nach Bedarf Insulin verabreichen. Das klappt mit ein paar Klicks auf dem Gerät. 

Die erste Spritze war die schlimmste

„Der schlimmste Moment war, als ich ihr damals die erste Spritze geben musste“, erinnert sich Caroline. Sophia hat das damals natürlich nicht verstanden, sie war ja noch ganz klein und hat sich laut schreiend und mit Händen und Füßen gegen die Nadel gewehrt. Heute hat sich die Zweitklässlerin an das Leben mit Diabetes gewöhnt. Sie kann der Krankheit sogar etwas Positives abgewinnen: „Ich darf manchmal Süßigkeiten essen, wenn andere Kinder das nicht dürfen. Zum Beispiel in der Schule“, sagt sie und lächelt. Sobald Sophias Blutzucker-Wert zu niedrig ist, darf sie ein Stück Traubenzucker essen, weil dieser am schnellsten ins Blut geht. Eine kleine Tüte Gummibärchen funktionieren auch. 

Blutzucker-Messen, auch in der Nacht

 Mutter und Tochter müssen den Wert immer im Blick haben, auch in der Nacht. Die 42-Jährige steht dafür meist drei bis viermal auf. Jede Nacht. Anfangs hat sie zwölfmal gemessen. „In der ersten Zeit konnte ich meinem Beruf nicht mehr nachgehen“, erzählt Caroline. In den ersten Jahren hat sich alles nur um Sophias Krankheit gedreht. Inzwischen haben die beiden entschieden: „Wir laufen dem Diabetes nicht mehr hinterher. Er muss mit uns Schritt halten.“

Sport ist Sophia wichtig 

Denn es gibt noch so viele andere Dinge, die in Sophias Leben wichtig sind. Wenn sie ihren Papa in Spanien besucht, reitet sie gerne. Zuhause in Köln geht sie gerne golfen und schwimmen. Sie hat nicht nur das Seepferdchen und Bronze, sondern sogar das Silberabzeichen gemacht. Natürlich mit ihrer Pumpe, die kommt zum Schwimmen in einen kleinen wasserfesten Beutel.

 Jetzt in den Herbstferien besucht die Schülerin ein Robin-Hood-Camp: Hier geht es ums Klettern und um das Schießen mit Pfeil und Bogen. Kinder mit Diabetes wollen möglichst so leben, wie alle anderen auch. Und wenn andere starren, wenn Sophia mal wieder ihren Blutzucker messen muss, findet sie das blöd.

Jedes Essen wird abgewogen

Nervig ist auch, dass sie alles was sie isst, immer abwiegen und berechnen muss. Auch beim Mittagessen in der Schule. Dort helfen ihr die Lehrer. „Spontan sein ist schwierig bei dieser Krankheit“, sagt ihre Mutter. Mal schnell mit den Freunden in den Stadtwald – das geht nicht einfach so. Sophia muss auch für den kleinsten Ausflug einen Rucksack mit Blutzucker-Messgerät und Traubenzucker packen. Und vor jeder Tour genau überlegen: Werde ich viel rennen oder eher nicht? Wenn ja, packt sich Sophia mehr Proviant ein.

Kein Ende der Krankheit in Sicht

Caroline gibt zu, dass sie schon oft an ihrer Grenze war. „Denn leider ist bei dieser Krankheit ja kein Ende in Sicht. Der Diabetes wird Sophia lebenslang begleiten.“  Die Krankheit ist für Kinder und Eltern belastend. Für Alleinerziehende nochmal mehr. „Ich darf auf keinen Fall ausfallen“, sagt die 42-Jährige. Denn noch kann Sophia ihren Wert nicht zuverlässig selbst messen und dann reagieren. In ein paar Jahren wird das gehen. Warum gerade mein Kind? Diese Fragen stellen sich irgendwann alle betroffenen Eltern. Eine Antwort darauf gibt es nicht, die Zahl der Kinder mit Diabetes Typ 1 steigt seit Jahren kontinuierlich. Auch in Deutschland.

 Mit der Pumpe auf den Skilift

Caroline ist wichtig, dass ihr Kind regelmäßig andere Diabetes-Kinder trifft. Damit Sophia sieht, dass sie nicht alleine mit ihrer Krankheit ist. Jedes Jahre fahren die beiden auf eine Skifreizeit mit 120 anderen Diabetiker-Familien. „Da piept es dann überall von allen Pumpen und wir zeigen uns gegenseitig unsere Sensoren in den Armen“, berichtet Sophia.

 Sich spontan den Bauch mit Kuchen vollschlagen bei der Oma, das und Ähnliches geht im Leben der 7-Jährigen nicht. Auch wenn sie auf Kindergeburtstagen eine süße Tüte zum Abschied bekommt, darf sie die nicht sofort essen, sondern erst, wenn es mit ihren Werten passt. Das ist nicht immer einfach, wenn alle anderen sich sofort auf die Gummibärchen stürzen.

Süßigkeiten sind immer Thema

Sophias Kindheit ist weniger unbeschwert als die anderer Kinder. Und manche sagen sogar zu ihr: „Deine Krankheit hätte ich auch gerne. Wegen der Süßigkeiten und dem Traubenzucker.“ Doch dann reagiert die 7-Jährige ohne mit der Wimper zu zucken: „Gut, dann komm mal mit zu mir nach Hause. Dann zeige ich dir wie ich mir alle zwei Tage meinen Katheter aus der Haut ziehen muss, um ihn zu wechseln.“ Dann sind die anderen Kinder meist ganz schnell ruhig.

 

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